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Ano: 2002  Vol. 6   Num. 4  - Out/Dez Print:
Original Article
Grupo de Apoio a Pessoas com Zumbido (GAPZ): Metodologia, Resultados e Propostas Futuras
Brazilian Tinnitus Support Group (GAPZ): Methodology, Preliminary Results and Future Proposals
Author(s):
Tanit G. Sanchez*, Keila A. B. Knobel**, Gisele M. S. Ferrari**, Silvia C. Batezati***, Ricardo F. Bento****.
Palavras-chave:
zumbido, tratamento, apoio.
Resumo:

Introdução: O zumbido possivelmente afeta mais de 28 milhões de brasileiros. Muitos otorrinolaringologistas referem dificuldade em lidar com esses pacientes, uma vez que esse sintoma subjetivo é condicionado a fatores sistêmicos e emocionais que requerem ampliação da avaliação otorrinolaringológica rotineira. Entre os pacientes que apresentam repercussão importante na qualidade de vida, é comum a iniciativa de querer conhecer outros indivíduos na mesma situação. Objetivos: Descrever a criação e a metodologia de atuação do Grupo de Apoio a Pessoas com Zumbido (GAPZ), avaliar seus resultados preliminares como opção coadjuvante do controle do zumbido e propor estratégias futuras de atuação em locais diferentes. Métodos: O GAPZ envolve palestras e discussões entre os participantes em reuniões mensais, coordenadas por equipe profissional experiente. Os resultados preliminares foram avaliados através de questionário anônimo aplicado a todos os participantes presentes na última reunião de 2001, incluindo avaliação do incômodo do zumbido antes e após as participações no GAPZ. Foram excluídos aqueles que só participaram de uma única reunião. A amostra consistiu de 23 questionários. Resultados: Relataram melhora do incômodo do zumbido 73,91% durante o ano de 2001, sendo que 94,1% creditaram essa melhora ao GAPZ. A diminuição do incômodo do zumbido foi maior nos pacientes que freqüentaram mais de 5 reuniões. Conclusões: A sistemática adotada no GAPZ se diferencia dos demais grupos de apoio e mostrou-se eficiente como opção coadjuvante para o controle do zumbido. Sugerimos a formação de grupos semelhantes em outras localidades.

INTRODUÇÃO

O zumbido acomete milhões de indivíduos por todo o mundo e algumas estatísticas revelam que até 40% dos americanos apresentam zumbido em algum momento de suas vidas (1). Destes, 15 a 17% queixam-se de zumbido constante (2-4). A extrapolação desses dados para o Brasil sugere que mais de 28 milhões de brasileiros são portadores de zumbido.

Portanto, as repercussões sociais e econômicas diretas e indiretas fazem do zumbido um problema de saúde pública (1). O zumbido pode ser o único ou o principal sintoma envolvido em várias doenças otológicas, sistêmicas ou psicológicas (5,6). Portanto, não é raro que um mesmo paciente apresente associação de uma ou mais das causas citadas. Por isso, é fundamental considerar o paciente com zumbido de uma maneira mais abrangente, associando dados da avaliação otorrinolaringológica com exames complementares para buscar seu diagnóstico mais definido. Identificar as possíveis causas em cada indivíduo e determinar o tratamento personalizado mais adequado para cada caso têm sido o nosso maior enfoque no atendimento de rotina. Entretanto, mesmo quando não há doenças graves ou evolutivas envolvidas na origem do zumbido, pode ocorrer uma intensa interferência na qualidade de vida do indivíduo e de sua família.

Embora tenha sido raramente descrito na literatura, pode até mesmo precipitar um suicídio (7,8), especialmente em indivíduos do sexo masculino e com isolamento social concomitante. De acordo com uma pesquisa nacional realizada pela Public Health Agency of America em 1984/85, o zumbido intenso é o terceiro pior sintoma que pode acometer o ser humano, só perdendo para a dor e a tontura em grau intenso e intratável (5).

Todas as demais ameaças como câncer, paralisias, cegueira e surdez aparecem posteriormente na lista. Muitos otorrinolaringologistas referem dificuldades em lidar com o paciente portador de zumbido.

Isto se deve a dois fatores principais:

a) a falta de concordância entre os achados da literatura, o que faz o profissional sentir-se confuso e inseguro para essa tarefa; b) o fato do zumbido ser um sintoma subjetivo condicionado a inúmeros fatores sistêmicos e emocionais, o que requer ampliação da avaliação otorrinolaringológica rotineira. Apesar de vários pacientes apresentarem resultados favoráveis no controle do zumbido quando o tratamento é determinado de maneira personalizada (6), outros pacientes persistem com grande prejuízo na qualidade de vida. Entre esses, é comum a iniciativa de querer conhecer e trocar experiências com outros indivíduos na mesma situação. Por mais experiente e dedicado que seja o profissional, a consulta médica tradicional muitas vezes não possibilita a real compreensão da repercussão do zumbido na vida do paciente.

Sabendo que o apoio constitui-se em um elemento muito importante em qualquer terapêutica médica ou psicológica (7), o objetivo principal deste trabalho é descrever a criação e a metodologia de atuação do Grupo de Apoio a Pessoas com Zumbido (GAPZ).

Além disso, os objetivos secundários são:

avaliar seus resultados preliminares como opção coadjuvante do controle do zumbido e propor estratégias futuras de atuação em locais diferentes.

MÉTODOS

A criação

O Grupo de Apoio a Pessoas com Zumbido (GAPZ) foi criado com o objetivo de incentivar e proporcionar a troca de experiências entre portadores de zumbido, além de fornecer informações atualizadas aos participantes. De maio de 1999 a dezembro de 2000, foi realizado um projeto piloto para a criação de um grupo de apoio por iniciativa de alguns pacientes portadores de zumbido.

Neste período, foram realizadas reuniões mensais com rodízio de 10 participantes de cada vez por um período de 2 horas. Nesta época, as reuniões constavam apenas de discussão dos casos dos pacientes e esclarecimentos de dúvidas, sempre coordenadas pela mesma profissional.

Com o passar do tempo, os participantes já estabelecidos não queriam deixar de freqüentar o grupo para dar espaço a novos pacientes, uma vez que achavam que essa abordagem estava sendo benéfica para o controle do zumbido. Assim sendo, a partir de 2001, houve a necessidade de criar uma nova metodologia de atuação para permitir maior freqüência de participantes por reunião (sem necessidade de rodízio entre eles).

Metodologia de atuação

A partir de janeiro de 2001, o GAPZ recebeu o apoio logístico e operacional da Fundação Otorrinolaringologia, entidade criada em 1995 com a finalidade de apoiar atividades essenciais ao progresso do ensino, pesquisa e assistência médica, dando ênfase a inovações e aperfeiçoamentos aplicados na área otorrinolaringológica (Figura 1). Portanto, a metodologia de atuação em vigor envolve reuniões mensais com as seguintes características:







A. Coordenação por equipe profissional experiente, formada principalmente por médicos otorrinolaringologistas, fonoaudiólogos e psicólogos que trabalham voluntariamente. Outros profissionais participam esporadicamente, como odontologistas e fisioterapeutas.

B. Horário, duração e local fixos: primeira segunda-feira de cada mês, com duração de 2 horas (das 16 às 18hs), no Anfiteatro de Otorrinolaringologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

C. Abertura a indivíduos de qualquer faixa etária e sexo, portadores de zumbido de qualquer natureza, acompanhados ou não em qualquer serviço médico, que desejam conhecer outros portadores de zumbido ou apenas receber informações a respeito do assunto.

D. Início com palestras de 30 a 40 minutos em linguagem acessível, cada uma abordando aspectos diferentes do zumbido, realizadas sempre por um profissional da equipe e usando recursos audiovisuais modernos. Após a palestra, inicia-se a discussão entre os participantes, que podem contar seus próprios casos ou fazer perguntas aos demais participantes e à equipe profissional.

E. Conscientização dos participantes de que a presença nas reuniões do GAPZ não substitui a consulta nem o tratamento convencional orientado pelo médico de cada um, mas sim uma opção coadjuvante para o controle do zumbido.

F. Priorização da ética profissional, de modo que cada paciente é sempre orientado a fazer o acompanhamento com seu médico de origem.

G. Agendamento prévio da participação na reunião por e-mail ou telefone, com a cobrança de um valor simbólico por reunião com o intuito de motivar o compromisso dos participantes e obter fundos mínimos para o gerenciamento das próprias reuniões (gastos com mala direta, secretaria, telefone, fax, etc). Como dito anteriormente (item A), toda a equipe envolvida com o paciente trabalha voluntariamente.

Resultados preliminares do GAPZ como opção coadjuvante do controle do zumbido

Ao término da 10ª reunião mensal de 2001 seguindo a mesma metodologia de atuação, realizamos uma pesquisa com todos os participantes presentes nesta reunião.

O instrumento de avaliação foi um questionário com perguntas sobre o número de palestras assistidas no decorrer do ano, o incômodo causado pelo zumbido por meio da escala análogo-visual de 0 a 10 e a possível influência do GAPZ na sua evolução (Anexo 1).

As respostas foram anônimas. Após o recebimento dos questionários, foram excluídos aqueles dos indivíduos que assinalaram ter freqüentado apenas uma reunião.

Deste modo, foram consideradas válidas para análise um total de 23 questionários, constituindo a amostra em questão. Para este estudo, considerou-se como melhora a diminuição da nota na escala análogo-visual em pelo menos 1 ponto.

RESULTADOS

Devido ao anonimato das respostas, não há dados sobre faixa etária e sexo dos participantes que responderam ao questionário.

Análise global

Dos 23 indivíduos incluídos, 17 (73,91%) relataram melhora do incômodo do zumbido, sendo que 94,1% creditaram essa melhora ao GAPZ. Em termos gerais, o incômodo do zumbido antes de iniciar a participação no GAPZ revelou uma somatória de 162 pontos na escala análogo-visual, com média de 7.04 (EP = 0.36). Após participação em um número variado de reuniões (2 a 10), a somatória dos pontos diminuiu para 126, com média de 5.47 (EP = 0.39).

Análise por freqüência de participação

Devido à grande heterogeneidade de reuniões freqüentadas por cada participante, optamos por estratificar a freqüência às reuniões em 2 blocos distintos:

• Bloco 1: indivíduos com mais de 5 participações (n = 14 ou 60,9%)

• Bloco 2: indivíduos com até 5 participações (n = 9 ou 39,1%) Os resultados da escala análogo-visual obtidos com a estratificação estão demonstrados na Tabela 1 e o índice de melhora está demonstrado no Gráfico 1.

DISCUSSÃO

O sucesso em qualquer intervenção médica terapêutica está muito relacionado a atitudes de apoio do profissional ao paciente, e não apenas ao grau de conhecimento teórico desse profissional (8).

Empatia, autenticidade e calor humano são requisitos fundamentais para uma boa relação médico-paciente (8).

Entretanto, pelas condições atuais dos sistemas de saúde vigentes, muitas vezes o profissional não consegue acolher o paciente a ponto de suprir suas expectativas. Considerando-se que a literatura específica é bastante controversa em relação aos aspectos terapêuticos do zumbido e que este requer uma avaliação clínica mais abrangente do que a rotina de atendimento otorrinolaringológico, é fácil entender as dificuldades existentes no relacionamento entre otorrinolaringologistas e portadores de zumbido.

Por um lado, o profissional sente-se inseguro para tomar decisões e tende a não acolher o paciente; por outro lado, este último sente que não teve tempo ou oportunidade para colocar todo o seu problema ao profissional responsável pelo seu tratamento.

Assim a relação médico-paciente fica comprometida, diminuindo a chance de sucesso em seus resultados. Os grupos de apoio estão crescendo rapidamente em vários países (12).

Nos Estados Unidos, a American Tinnitus Association já conta com 49 grupos distribuídos pelo país (13).

Segundo seus organizadores, são um excelente meio para o paciente aprender a anular as repercussões negativas do zumbido através do convívio com outras pessoas que desejam superar um problema em comum e da experiência específica dos profissionais.

No Reino Unido, grupos como o Birmingham & District Tinnitus Group e o Cornwall Tinnitus Group (14) confirmam que as informações prestadas pelo grupo são benéficas para os pacientes (15). No Brasil, a iniciativa do Grupo de Apoio a Pessoas com Zumbido (GAPZ) está sendo pioneira.

Partindo do princípio de que o sucesso de uma determinada intervenção está ligado não só à orientação teórica do profissional, mas sim ao apoio dado ao paciente (11), acreditamos que grupos de apoio dirigidos a indivíduos com zumbido podem ser uma ferramenta útil no controle complementar do sintoma, associado ao tratamento convencional. Os grupos de apoios tradicionais são formados por pessoas que se unem para discutir um problema em comum e pelo apoio mútuo entre esses participantes, sem interesse comercial de qualquer natureza.

Sua função é dar suporte para o restabelecimento da autoconfiança e autoestima dos participantes através da exposição pessoal das dificuldades individuais e da conseqüente identificação com outros membros do grupo, o que proporciona a sensação de ser compreendido e acolhido. Entretanto, não é comum haver a participação de profissionais experientes nesses grupos (13). Por isso, um dos riscos desse tipo de grupo de apoio é que os participantes passem a valorizar ainda mais seus problemas, centrando neles toda sua atenção e tentando resolver coletivamente problemas que são individuais (15).

Outro ponto negativo é a possível contribuição para a manutenção de um estigma ou “rótulo” como resultado da participação em grupos de apoio (16). Deste modo, o grupo reforçaria a identificação dos participantes com o papel de vítima e sofredor segregado da sociedade. Em suma, o fato de reunir portadores de um mesmo problema sem o devido envolvimento de profissionais competentes pode resultar em “compartilhamento de sofrimento”, de modo que alguns participantes podem sair das reuniões sentindo-se pior do que antes (17). O GAPZ se diferencia dos grupos de apoio tradicionais por ter como pilar de sustentação a participação de profissionais capacitados para elucidar questões relativas à audição e ao zumbido e para dirigir as discussões de maneira democrática e positiva.

Além disso, portadores de zumbido que estejam em condições de dar apoio, ao invés de apenas recebê-lo, são ativamente encorajados a participarem e constituem-se em uma ferramenta extremamente útil em nosso grupo.

Assim, acreditamos que o GAPZ pode proporcionar a seus membros os benefícios da participação em grupos de apoio sem os riscos apontados para os grupos tradicionais. Embora a dinâmica de um grupo de apoio possa ter alguns aspectos semelhantes à psicoterapia, não existe o objetivo e nem o compromisso terapêutico peculiares à terapia.

No GAPZ, algumas técnicas usadas pelos profissionais nas reuniões envolvem (18):

1. Sugestão: a equipe introduz novas idéias ou alternativas para o paciente conduzir determinada situação, assinalando as conseqüências de cada uma e deixando-lhe a responsabilidade pela escolha.

2. Reforço de confiança: a equipe realça determinadas atitudes corretas do paciente, demonstrando acreditar em sua capacidade de solucionar os seus problemas, o que aumenta a auto-estima dos participantes. Além disso, as atitudes corretas de um determinado indivíduo podem servir de estímulo para vários outros.

3. Educação e orientação: a equipe informa sobre as causas do zumbido, ensinando o paciente a controlá-lo melhor e a evitar sua piora. Além disso, a equipe também expõe de modo explícito a sua opinião, oferecendo explicações racionais sobre as vantagens ou desvantagens de cada atitude. Muitos participantes acham que esse tópico é fundamental.

4. Desabafo: a equipe estimula a comunicação oral das emoções e dos conflitos dos pacientes, tentando superar a repressão a que estavam submetidos. Para isso, é fundamental que a equipe seja capaz de ajudar e de ouvir os depoimentos sem rejeições.

5. Clarificação: é a reapresentação de uma explicação importante de modo diferente, para que o assunto se torne mais compreensível pelo participante.

No GAPZ, todas as sessões são realizadas com linguagem bastante acessível, exemplificando-se os vários tópicos do zumbido com situações comuns do dia-a-dia. Como nenhuma literatura pesquisada mostrou análise de resultados obtidos com grupos de apoio, não temos dados para comparar nossos resultados.

Embora preliminares, certamente revelam que essa sistemática de atuação oferece embasamento consistente para a melhora do zumbido, podendo ser usada como opção coadjuvante ao tratamento tradicional estipulado pelo profissional que acompanha cada paciente. Dado o crescente interesse de otorrinolaringologistas e fonoaudiólogos pelo assunto do zumbido e todas as suas implicações, o GAPZ apresenta duas propostas de trabalho para o futuro recente.

A primeira, já em andamento, envolve a busca pelo registro do nome e dos direitos autorais do grupo e de sua metodologia atual, o que certamente poderá dar um novo significado a essa iniciativa dentro de nossa especialidade.

A segunda proposta envolve a formação de “filiais” do GAPZ em outras cidades em que haja equipe profissional adequada, motivada e treinada para essa tarefa, segundo critérios pré-estabelecidos pela coordenadoria do GAPZ e pela Fundação Otorrinolaringologia.

Acreditamos que essa iniciativa contribuirá de maneira importante para abranger maior número de pacientes com repercussões negativas em sua qualidade de vida e para disseminar conhecimentos uniformizados e atuais sobre o zumbido, seja aos seus portadores ou a outros profissionais interessados.

CONCLUSÕES

A sistemática adotada no GAPZ envolve palestras e discussão entre os participantes em reuniões mensais, coordenadas por equipe profissional experiente. Essa metodologia mostrou-se eficiente para proporcionar diminuição do incômodo do zumbido dos indivíduos que freqüentaram um mínimo de sete reuniões. Como propostas futuras, buscamos o registro do nome e direitos autorais do grupo e preconizamos a implantação de grupos de apoio semelhantes em outras regiões, de modo a abranger maior número de portadores de zumbido e disseminar conhecimentos homogêneos a pacientes e a outros profissionais.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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14. Cornwall Tinnitus Group. [http://www.cornwalltinnitus.org.uk/].
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* Professora Doutora Colaboradora da Disciplina de Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
** Fonoaudiólogas mestrandas do Curso de Pós-graduação em Ciências pela Fisiopatologia Experimental da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
*** Residente de 3o Ano em Otorrinolaringologia pelo Instituto Felippu.
**** Professor Associado da Disciplina de Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Instituição: Trabalho desenvolvido na Divisão de Clínica Otorrinolaringológica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
Apoio: Fundação Otorrinolaringologia
Apresentado no XXXVI Congresso Brasileiro de otorrinolaringologia, 18 a 23 de novembro de 2002, em Florianópolis.
Endereço para correspondência: Dra. Tanit Ganz Sanchez – Rua Tenente Negrão, 140 – cj.91 – São Paulo / SP – CEP: 04530-030 – Tel/fax: (11) 3167-6556 –
E-mail: tanitgs@attglobal.net
Artigo recebido em 7 de agosto de 2002. Artigo aceito em 2 de setembro de 2002.
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