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Ano: 2004 Vol. 8 Num. 2 - Abr/Jun - (8º)
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Aspectos Psicológicos de Indivíduos Portadores de Surdez Profunda Bilateral Candidatos ao Implante Coclear |
Psychological Aspects of Individuals with Bilateral Profound Hearing Loss Applicant to the Cochlear Implant |
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Autor(es): |
Cibely Pedroso Zenari*, Maria Livia Tourinho Moretto**, Heloísa Romeiro Nasralla***, Ana Clara Duarte Gavião****, Mara Cristina Souza de Lucia*****, Ricardo Ferreira Bento******, Aroldo Miniti*******.
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Unitermos: |
Key words: |
psicologia, surdez, implante coclear, sofrimento psíquico. |
psychology, deafness, cochlear implant, psychic suffering. |
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Resumo: |
Introdução: Os candidatos ao implante coclear são previamente avaliados do ponto de vista médico, audiológico e psicológico.
Objetivo: Investigar as experiências emocionais e configurações inconscientes destes pacientes.
Método: Foram estudados 10 adultos candidatos ao implante coclear. Os instrumentos utilizados foram: entrevista preliminar e o Desenho-Estória, que consistiu em cinco produções gráfico-verbais espontâ- neas, além de uma solicitação para desenharem uma “pessoa com problemas”. Cada paciente teve sua produção analisada para depois se integrarem em observações comuns.
Resultados: Os pacientes que adquiriram a surdez na infância têm relacionamentos sociais restritos e sentem-se dependentes. Os sujeitos que ficaram surdos depois de adultos apresentam uma série de perdas a serem elaboradas para além da auditiva, como ocupacionais e sociais. Os adultos surdos em decorr ência de trauma craniano, considerando-se suas histórias de vida e condições da ocorrência do acidente, demonstraram motivações inconscientes auto-destrutivas.
Conclusões: A avaliação psicológica utilizando a técnica do Desenho-Estória possibilitou profundas manifestações emocionais que permitiram a realização de intervenções que colaboram com o processo de implante, o que confirma a pertinência da avaliação psicológica no âmbito hospitalar. Há a necessidade de intervenções mais amplas com os deficientes auditivos vislumbrando a inserção social e a desconstrução de preconceitos.
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Abstract: |
Introduction: Deaf patients applicant to the cochlear implant are usually evaluated from the medical, audiological and psychological point of view.
Objective: To investigate the emotional experiences and unconscious configurations of these patients.
Method: Ten deaf adult candidates to the implant were studied. The instruments were: preliminary interview and the Drawing-Story, where 5 spontaneous drawings were asked followed by their story and another one where they were requested to draw a “person with problems”. The production of each patient was analyzed and then integrated in common observations.
Results: Patients who became deaf during childhood have restricted social relationships and they also feel dependent. Those who became deaf during adulthood have multiple losses beyond the hearing, such as social and work losses. Adults who became deaf because of craniocerebral trauma demonstrated self destructive unconscious motivations considering their life and histories of the occurrence.
Conclusions: The psychological evaluation using the Drawing-Story technique suggested profound emotional manifestations that allow interventions to contribute with the implant process. It confirms the pertinence of the psychological evaluation in the hospital scope. In conclusion, deeper interventions are important in order to insert the deaf people socially and eliminating bias.
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INTRODUÇÃO
O implante coclear é um procedimento cirúrgico que busca estabelecer o contato sonoro das pessoas com este tipo de surdez. Apesar de desconhecido pela maioria da população, o implante tem chegado “aos ouvidos” das pessoas pelos meios de comunicação de massa.
Devido sua importância assistencial e tecnológica, os candidatos a este procedimento foram os sujeitos desta pesquisa. Pretende-se com este trabalho contribuir para a prática e pesquisa psicanalítica no hospital ao investigar experiências emocionais peculiares aos pacientes surdos, candidatos ao implante, assim como compreender algumas de suas configurações inconscientes.
Tais observações têm por objetivo final fundamentar intervenções psicológicas pertinentes ao processo de implante. A seguir, alguns temas importantes para este estudo serão brevemente abordados.
Surdez
Os problemas auditivos são considerados como um distúrbio orgânico funcional, afetando cerca de 10% da população mundial. A falha de audição interfere na compreens ão, considerando-se o elo comunicativo transmissão-recepcão. O grau de comprometimento é variável e os distúrbios de compreensão que estejam presentes desde os primeiros anos de vida acarretam prejuízos na emissão oral (1,2). Os seres humanos se utilizam de diversas formas de expressão para comunicar seus pensamentos, sentimentos, assim como a realidade que os cerca. A linguagem pode ser composta por gestos, sons (fala) e expressões faciais, que servem como veículo de interlocução entre os sujeitos. A linguagem oral é um instrumento composto por símbolos convencionados socialmente que, por sua vez, são também constituintes do meio social.
O indivíduo que nasceu surdo certamente apresentará dificuldades na aprendizagem da linguagem oral, mas não significa que não poderá desenvolvê-la (1,3). A surdez pode ser congênita ou adquirida por várias causas, como por exemplo pelo acometimento de algumas doenças viróticas (meningite é uma das mais comuns), ingestão de substâncias ototóxicas, traumas cranianos, etc. A maioria dos tipos e graus de problemas da função auditiva tem possibilidade de melhora com o uso das próteses de amplificação acústica, porém os portadores das perdas sensoriais profundas somente podem obter ganhos com o implante coclear (4,5). Através das informações que chegam pelos nossos sentidos, inclusive auditivas, o indivíduo constrói seu mundo, memória, pensamentos, emoções e etc.
A falta de audição não afeta as capacidades intelectuais, mas limita a possibilidade de aquisição de conhecimentos transmitidos oralmente, prejudicando o desenvolvimento do raciocínio abstrato, já que haverá dificuldades em formar conceitos simbólicos, que não necessitem da exploração concreta dos objetos. Os sujeitos que perderam a audição vivenciam um penoso processo de luto, tendo de se reorganizarem nesta difícil condição, que pode acarretar outras perdas, como ocupacionais e sociais por exemplo.
A forma e o contexto em que se deu a perda auditiva também pode interferir na maneira como o indivíduo reagirá. É possível que surjam sentimentos de isolamento e/ou busca de seus pares, podendo se exacerbar com perdas prolongadas, fazendo com que o indivíduo se apresente em certa medida dependente de outras pessoas e/ou instituições especializadas, como intermediadores de sua troca com o mundo.
Algumas das principais conseqüências psicológicas da perda da audição, tanto na adquirida quanto na congênita, são a vivência de luto, a depressão e a ansiedade (6,7). Apesar da pertinência de se levantar estes aspectos ligados à surdez, cada acometimento orgânico e/ou sintoma terá um sentido único para cada sujeito, de acordo com as características individuais e de personalidade.
Portanto, cada sujeito atribui um significado para a própria deficiência (8,9). As pessoas portadoras de surdez experienciam muitas dificuldades no seu dia-a-dia, que são ainda maiores por serem consideradas incapazes pela maioria das pessoas, como uma marca que encobre sua individualidade, enquanto sujeitos constituídos subjetiva e socialmente. Este tipo de representação social agregada a muitos dos deficientes está à serventia do social para que o desconhecido, o estranho, se transforme em algo familiar, uma vez que muitas ansiedades são suscitadas frente ao diferente, ao não familiar (10-12).
O Implante Coclear
Nos casos de surdez profunda bilateral, as células sensoriais da cóclea são danificadas, fazendo com que as percepções sonoras não cheguem ao cérebro. O implante coclear é composto por uma parte interna implantada cirurgicamente, contendo eletrodos que estimularão as terminações nervosas da cóclea; e a parte externa, contendo microfone, processador de fala e antena, que transmitirá o som codificado eletronicamente para a parte interna do implante.
Desta forma a estimulação sonora chegará ao cérebro (4,13). Os benefícios são de propiciar o contato sonoro ao indivíduo e melhorar consequentemente sua qualidade comunicativa. No entanto, o “novo som” proporcionado pelo implante não é igual ao que ouvimos, nem tão nítido e diferenciado, fazendo com que o sujeito tenha que aprender a dar sentido a este estímulo auditivo. Estes resultados também não são imediatos, pois o processador de fala só é ligado aproximadamente um mês após a cirurgia.
Deixar o paciente informado sobre esses aspectos é uma das preocupações da equipe (11). Para a surdez profunda bilateral, o implante se apresenta como único recurso reconhecido como tratamento padrão, porém não deve ser considerado como “cura”. Há vários centros no mundo que realizam o implante coclear em adultos e crianças (4,14). Para que o paciente se torne um candidato ao implante há critérios médicos, audiológicos, sociais e psicol ógicos, buscando-se o melhor aproveitamento do recurso. Todos os pacientes participam de uma avaliação psicoló- gica para verificar a ausência de comprometimento intelectual, neurológico e de traços psicóticos, condições afetivo-emocionais, noção de realidade do recurso, expectativas, motivação e continência familiar (5,7). Pesquisas sobre a qualidade de vida dos implantados são unânimes em relação aos resultados positivos em todos os aspectos investigados, tanto para os pacientes como para os familiares. Conclui-se, então, que não há influência dos fatores etiológicos da surdez nesta percepção.
A probabilidade é grande dos sujeitos sentirem-se melhor, apesar da influência que as expectativas exercem nesta avaliação feita pelo paciente e família (15,16). Em estudos sobre efeitos psicológicos dos pacientes implantados foram observados resultados positivos no que se refere aos aspectos cognitivos, emocionais e relacionais. O seguimento de pacientes implantados por 18 meses mostrou diminuição de sentimentos de depressão, desconfian ça, solidão e ansiedade em situações sociais (17,18).
CASUÍSTICA E MÉTODO
Este trabalho foi desenvolvido dentro do Projeto Multisetorial Temático “Sofrimento Físico e Emocional: em estudo psicanalítico em diferentes especialidades médicas ” (19), realizado pela Divisão de Psicologia do Instituto Central do Hospital das Clínicas da FMUSP. A pesquisa foi realizada com a participação de 10 pacientes surdos profundos, candidatos ao implante coclear na Divisão de Clínica Otorrinolaringológica do Instituto Central do Hospital das Clínicas – FMUSP, maiores de 18 anos, de ambos os sexos e quando encaminhados para avaliação psicológica de rotina. O primeiro procedimento foi uma entrevista semidirigida, na qual foram pesquisadas, entre outros aspectos, as histórias de vida e da doença.
Como procedimento principal foi utilizado o Desenho-Estória (20), por meio do qual foram solicitadas 5 produções gráficas espontâneas seguidas de estória e mais uma produção temática (21), sendo solicitado aos pacientes que desenhassem “uma pessoa com problemas”. O Desenho-Estória é uma técnica que permite várias modalidades de avaliação e interpretação, sendo feita neste trabalho a livre inspeção do material (sem intenção pré-determinada), como alusão ao conceito freudiano de “atenção flutuante”
que o profissional com abordagem psicanalítica adota frente ao que o paciente manifesta (22). As produções, tanto o desenho como a estória, são compreendidas como unidades indissolúveis de comunica- ção que o sujeito faz ao psicólogo.
Depois da análise das produções, houve a formulação de sínteses psicodinâmicas de cada sujeito. Essas últimas foram articuladas entre si e integradas com os dados da entrevista (20-23).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os 10 pacientes da amostra se encaixaram numa faixa etária de 21 a 59 anos (40% entre 31 e 40 anos); 6 deles do sexo masculino e 4 do feminino; 6 pacientes solteiros e 4 casados. Metade deles (50%) se concentrou com escolaridade entre ensino fundamental e médio, incompleto ou não.
Um paciente nunca havia estudado e 2 deles tinham nível superior completo. A situação ocupacional foi de 4 pacientes afastados ou aposentados em função da surdez, 2 desempregados, 2 empregados, 1 dona de casa e 1 estudante.
Isto nos dá uma certa dimensão do quanto a deficiência auditiva pode restringir a vida produtiva e de trabalho das pessoas e, assim, constituir-se como um ônus social sob determinados pontos de vista, como BENTO et al já haviam mencionado (4). A maioria (80%) havia perdido a audição há mais de 3 anos e somente 2 deles há menos de um ano. No entanto, a parte da entrevista com questões abertas revelou que o tempo de surdez dos pacientes estudados variou de aproximadamente 6 meses a 30 anos, não havendo nenhum surdo congênito.
Alguns dos que eram deficientes auditivos há muito tempo já haviam tentado outros tratamentos e serviços médicos. Estas informações sobre a heterogeneidade da amostra refletem o grande alcance do implante coclear, que não se reserva a “perfis” etários ou de alguma outra natureza populacional, assim como exposto por BENTO et al (5). Apesar de conhecerem os limites do implante coclear em relação à “transformação” ou codificação do som, a expectativa de 40% do grupo analisado foi de “cura” e 60% esperava “melhorar bastante”.
Isso nos faz pensar em certa dose de idealização sobre os resultados do implante, o que pode ser necessário, em certa medida, para que os pacientes possam apostar no tratamento. Mesmo ainda em processo de avaliação para o implante, os pacientes se encontraram com bons níveis de satisfação sobre o tratamento (60% consideraram ótimo e 40% consideraram bom). Um dos fatores que podemos considerar é a significativa atenção recebida pelo paciente e familiares dos diversos profissionais envolvidos já neste momento inicial do processo.
Isso pode proporcionar sentimentos de segurança e confiança em relação ao implante e aos membros da equipe. Muitos sujeitos do grupo demonstraram, através do Desenho-Estória, que não se encontravam tão bem do ponto de vista emocional quanto pretendiam demonstrar e dizer durante a entrevista, o que confere ao instrumento importante validade na investigação de aspectos profundos da personalidade, fornecendo dados sobre a dinâmica emocional do sujeito. Os pacientes que estão em momentos de exacerbado sofrimento são encaminhados para psicoterapia, dentro ou fora do hospital, considerando-se que muitos deles são de outras cidades ou estados.
Porém, o atendimento psicológico com foco nas dificuldades emocionais trazidas pelo paciente pode ocorrer nas repetidas vindas ao hospital e se estender ao período pós-implante. Há um espaço de “escuta”
psicológica reservada aos familiares, inicialmente com o objetivo de avaliação e depois como forma de ajuda a possíveis dificuldades ao lidarem com o membro da família surdo.
Pode acontecer de diversas maneiras, tanto em encontros familiares como grupais, para que, através da troca de experiências semelhantes, possam ser vistas e exercitadas outras idéias e atitudes frente à situação. Ao nos aprofundarmos no material clínico produzido, os pacientes foram subdivididos nos seguintes grupos:
Surdez durante a Infância
Este grupo foi composto por 4 sujeitos da amostra que ficaram surdos por diferentes causas durante a infância, portanto, há um tempo significativo.
Apresentavam boa leitura labial e expressavam-se bem verbalmente, na sua maioria. Uma das diferenças em relação aos que ficaram surdos quando adultos é que estas pessoas se constituíram subjetivamente como surdos, tendo suas dificuldades de comunicação muito mais integradas à sua identidade, esta definida como a maneira pela qual o sujeito se vê, incluindo o senso das suas habilidades pessoais, necessidades, valores, aspirações e etc (24). Portanto, isso influenciará na forma como se apresentam ao mundo. Suas produções gráfico-verbais apresentaram semelhan ças na seqüência dos temas, ou seja, dos assuntos que os desenhos e as estórias trouxeram.
Os sujeitos retrataram seus desejos de proteção, amor e autonomia. Alguns deles também representaram as forças que impedem, de certa forma, a realização destes desejos, como medo (fator interno) ou circunstâncias independentes da própria vontade (fator externo).
Outros demonstraram aguardar o que querem ou necessitam, evidenciando uma postura passiva também presente em outras situações, o que nos remete aos achados referentes à depressão ligada à surdez (6,18). Na produção temática (“pessoa com problemas”) os sujeitos retrataram pessoas que, por algum motivo, dependiam de alguém ou de algo, portanto, representaram, de alguma forma, falta de autonomia. É possível que estejam falando dos seus próprios sentimentos de dependência e pouca autonomia relacionados à surdez.
Dois exemplos claros são de um desenho que continha uma criança que sofrera um acidente e vivia desde então em uma cadeira de rodas; e outro desenho com uma pessoa que perdera o braço.
Os problemas das pessoas desenhadas nessa produ- ção temática eram visíveis (como podemos observar nos exemplos citados), em contraponto à surdez, uma defici- ência não visível que só pode ser percebida por outras pessoas através do contato pessoal e, às vezes, nem assim, uma vez que alguns deles são extremamente adaptados às formas de comunicação vigentes por meio de leitura labial. Será que estavam tentando mostrar como se sentem diante do meio social onde não são reconhecidos como surdos à primeira vista? De acordo com os dados das entrevistas, estes sujeitos mostraram contatos sociais muitas vezes restritos aos familiares.
Talvez porque seja angustiante lidar com pessoas ouvintes, uma vez que nestas circunstâncias freqüentemente se deparam com a dificuldade de comunica ção de maneira direta. Isso tudo nos reporta à dinâmica familiar desses pacientes que também contribui, muitas vezes, para a manutenção da falta de autonomia, mesmo que não exista tal intenção deliberada.
Para LACERDA (25) o que torna a vida de uma criança deficiente mais difícil não é o déficit em si, mas o modo como as pessoas reagem a essa deficiência.
Surdez durante a Vida Adulta
Dos 10 pacientes da amostra, 6 ficaram surdos durante a fase adulta de suas vidas. Dentre eles, houveram 2 por traumatismo craniano, nos quais surgiram traços peculiares. Em relação aos 4 demais, cuja surdez se deu por outras causas, também pudemos agrupá-los por questões próprias.
Isso nos fez subdividir este grupo como segue:
Por Traumatismo Craniano
Estes 2 pacientes retrataram na entrevista e através do Desenho-Estória repetidos acidentes em suas vidas, perdas significativas e vivências marcadas por sofrimento. As circunstâncias dos acidentes que provocaram a surdez eram em si arriscadas e perigosas, evidenciando pouco cuidado consigo mesmo. Ambos eram aposentados e da mesma faixa etária, portanto vivendo momentos de vida semelhantes.
A rapidez e facilidade de adaptação à surdez e dificuldade de desenvolvimento da leitura labial que pudemos observar em um desses casos nos sugeriu benef ícios secundários através dela. Essas constatações nos fizeram pensar sobre uma hipotética intencionalidade envolvida na situação do acidente. Talvez isso represente possíveis desejos autodestrutivos decorrentes de sentimentos de culpa inconscientes (26).
Por Outras Causas
As produções dos 4 pacientes deste grupo retrataram fatos da própria vida, atuais e passados, transitando por uma grande diversidade de temas e assuntos, talvez como tentativa de relembrar o tempo em que ouviam e, portanto, resgatar a condição de ouvintes. Apresentaram, de forma direta, o implante e a surdez, atribuindo-lhes grande importância. Porém, algumas vezes consideraram o implante como solução “mágica ”, reafirmando as respostas do questionário sobre as expectativas de “cura”. É possível que nesse grupo esses desejos sejam mais gritantes pelo fato dos pacientes se lembrarem nitidamente como é ouvir, principalmente para os que haviam perdido a audição há alguns meses apenas. A perda auditiva acarretou em suas vidas outras perdas importantes, como do trabalho e vida social mais ampla por exemplo, o que lhes conferiu menos autonomia, fazendo com que passassem por um processo de luto (6).
Os pacientes que haviam perdido há pouco tempo a audição ainda passavam por um processo de elaboração psíquica da nova condição, que podia ser observada pela sensação de sentirem-se perdidos ou sem saber o que fazer.
Uma ilustração muito clara deste momento se reproduz na estória de um desenho relatada por uma paciente:
“A história da mulher que vivia feliz, aí um dia ficou doente e perdeu a audição, e fica triste porque quer ouvir a voz do marido, do filho e de todos que rodeiam ela, que ama...” Alguns deles, diferentemente do grupo anterior, apresentaram pouca habilidade de leitura labial, independentemente do tempo de surdez.
Assim, pode-se observar que o desenvolvimento ou não desta capacidade se mostrou como sinal de aceitação e adaptação à surdez e não relacionado necessariamente ao tempo transcorrido após a perda auditiva. As pessoas que ficaram surdas quando adultas, ao menos nesta pequena amostra, se mostraram mais propensas a constituírem a falta de audição como um problema em suas vidas, portanto fonte de sofrimento psíquico. Muitos deles se colocam como incapazes de voltar ao trabalho e/ou à vida social anteriormente estabelecida. Talvez porque eles mesmos tenham que desconstruir a própria imagem de incapazes que se agrega à sua condição e concebam que, apesar de tudo, são a mesma pessoa, com as mesmas habilidades e meio afetivo-social. A surdez nos parece representada como restritiva, aprisionando- os em si mesmos, levantando uma barreira entre eles e o mundo. Através deste trabalho, pudemos observar a maneira que as variáveis individuais se integram ao processo do implante, competindo a toda equipe intervenções amplas que favoreçam o processo de avaliação e cirurgia, o que pode se refletir positivamente nos resultados percebidos pelo sujeito implantado.
Futuros estudos psicológicos comparando os pacientes pré e pós-implante seriam muito interessantes para um melhor dimensionamento do tipo de mudança subjetiva acarretada. Ressaltamos a importância da manutenção de pol íticas públicas que colaborem com a equiparação social de oportunidades para os deficientes em geral - por exemplo, a inclusão de portadores de deficiência em empresas e escolas - o que pode minimizar seus sentimentos de inferioridade e isolamento.
CONCLUSÕES
As restrições impostas pela surdez não necessariamente são geradoras exclusivas de sofrimento psíquico, pois a forma que a deficiência auditiva é encarada pelo paciente é reflexo do modo de funcionamento geral de sua personalidade. O sofrimento e significações feitas pelos indivíduos quanto à surdez e ao tratamento por meio do implante dependeram das características psicológicas e condições da perda auditiva, o que confirma a pertinência de avaliar estes aspectos emocionais no âmbito hospitalar.
A avaliação psicológica utilizando a técnica do Desenho-Estória possibilitou profundas manifestações emocionais que permitiram, dentro dos limites do momento psicodiagnóstico, a realização de intervenções que puderam colaborar com o processo de implante como um todo.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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* Psicóloga Especialista em Psicologia em Hospital Geral pelo Hospital das Clínicas da FMUSP. ** Psicóloga da Divisão de Psicologia do Instituto Central do Hospital das Clínicas da FMUSP. *** Psicóloga da Divisão de Psicologia do Hospital das Clínicas da FMUSP. **** Orientadora Geral do Projeto Multisetorial Temático da Divisão de Psicologia do Instituto Central do Hospital das Clínicas da FMUSP. ***** Diretora da Divisão de Psicologia do Hospital das Clínicas da FMUSP. ****** Professor Associado da Disciplina de Otorrinolaringologia da FMUSP. ******* Professor Titular da Disciplina de Otorrinolaringologia da FMUSP.
Trabalho realizado na Divisão de Psicologia e Divisão de Clínica Otorrinolaringológica do Hospital das Clínicas da FMUSP. Trabalho apresentado no II Congresso Interamericano de Psicologia da Saúde: corpo e (in) satisfação, em 21/06/2003, em São Paulo, tendo recebido Menção Honrosa. Endereço para correspondência: Cibely P. Zenari . Rua Paulistânia, 593 . São Paulo / SP . 05440-001 Telefax.: (11) 3816-3780 . E-mail: cibelypzenari@hotmail.com Artigo recebido em 10 de maio de 2004. Artigo aceito em 03 de junho de 2004.
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