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Ano: 2008  Vol. 12   Num. 2  - Abr/Jun Print:
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O Ajustamento Social dos Portadores de Anomalias Craniofaciais e a Prxis Humanista
The Social Adjustment of Bearers of Craniofacial Abnormalities and the Humanist Praxis
Author(s):
Paulo Roberto Haidamus de Oliveira Bastos1, Mirela Gardenal2, Danielle Bogo2
Palavras-chave:
anormalidades craniofaciais, fenda labial, impacto psicossocial, biotica
Resumo:

Introduo: O impacto das anomalias craniofaciais na vida das pessoas, acometidas por ela, apontam os prejuzos estticos e funcionais que, mesmo reparados, podem incidir em toda a sua vida. Objetivo: Revisar a literatura sobre o impacto social e emocional do portador de malformao e familiares, relacionandoos de modo interdisciplinar com o princpio da alteridade na prxis humanista. Mtodo: Consulta embases de dados eletrnicas indexadas e lista de referncia dos artigos identificados. Os descritores, nas lnguas portuguesa e inglesa, utilizados foram: "anormalidades craniofaciais", "impacto psicossocial", "biotica" e "ajustamento social". Resultados: Foram identificados 47 estudo. Identificou-se que os indivduos portadores de malformao apresentam nveis desfavorveis de ansiedade, depresso, fobia social, auto-estima e qualidade de vida comparada aos indivduos normais, uma vez que a aparncia facial tem uma profunda influncia nos ambientes sociais das pessoas, interferindo no contato social e no desenvolvimento da personalidade. O apoio psicolgico faz-se necessrio ao longo do crescimento, desenvolvimento e reabilitao dos portadores, buscando a compreenso das suas necessidades e dos pais no processo de sentir e vivenciar a malformao craniofacial. Concluso: Os estudos apontam associao entre a ocorrncia da malformao e o ajuste psicossocial, sugerindo maior ateno aos portadores, aos fatores que interferem no seu desenvolvimento global e sua insero no meio social. Os resultados mostram a necessidade do ajuste psicossocial na perspectiva da responsabilidade tica, tanto dos profissionais de sade envolvidos, quanto dos familiares. A filosofia da prxis humanista na interface da biotica norteia a necessidade do envolvimento do profissional de forma livre, responsvel e comprometida.

INTRODUO

As anomalias craniofaciais constituem um grupo altamente diverso e complexo que, em conjunto, afeta uma significante proporo de pessoas no mundo. A denominao genrica de anomalias craniofaciais inclui anomalias isoladas e mltiplas de etiologia gentica ou no. Via de regra, refere-se situao em que os arcabouos craniano e/ou facial apresentam alteraes de contorno (1, 2). Entre elas, as fissuras orofaciais constituem os exemplos mais conhecidos, e tm significativo impacto sobre a fala, voz, audio, aparncia e cognio, causando transtornos psicolgicos e funcionais importantes e influenciando, de modo prolongado e adverso, a sade e a integrao social do portador (2, 4-9).

O estudo das fissuras orofaciais de grande importncia por se tratar de uma anomalia de freqncia considervel na populao. Dados sobre as anomalias craniofaciais na populao brasileira provm do Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformaes Congnitas (ECLAMC), que realiza vigilncia epidemiolgica dessas condies em maternidades voluntrias. De acordo com o ECLAMC, a prevalncia de fissuras labiopalatais no Nordeste e Sul do Brasil varia entre 9,72-11,89/10 mil, enquanto no Sudeste, entre 5,39-9,71/10 mil. As fissuras palatais variam de 2,41- 3,08/10 mil no Nordeste e Sul, e de 3,09-5,01/10 mil no Sudeste (1, 10).

Os estudos sobre impacto das fissuras orofaciais na vida das pessoas, acometidas por ela, apontam os prejuzos estticos e funcionais que, mesmo reparados, podem incidir em toda a vida do sujeito (11-13). Tais condies sugerem uma maior ateno criana e ao adolescente com fissura, considerando os fatores que interferem no seu desenvolvimento global e sua insero no meio social, tendo em vista a deformidade (14,15).

Outro fator importante que justifica o estudo das fissuras a necessidade de acompanhamento longitudinal dos portadores, levando as famlias a experimentarem um significativo estresse crnico de ordem fsica, emocional e social durante toda reabilitao. Por isso, a participao dos profissionais de sade envolvidos nesta questo perpassa no somente por conhecimentos tcnicos, especficos, mas tambm pela interface da responsabilidade tica, desvelando princpios morais e ticos pautados na alteridade como foco principal.

Em geral, a literatura (8) sugere que os indivduos portadores de malformao apresentam nveis desfavorveis de ansiedade, depresso, fobia social, auto-estima e qualidade de vida comparada aos indivduos normais, uma vez que a aparncia facial, segundo alguns autores (5, 16), tem uma profunda influncia nos ambientes sociais das pessoas, podendo influenciar no contato social, no desenvolvimento da personalidade e no progresso educacional.


MTODO

A fonte de informao utilizada nessa reviso de literatura foi composta de artigos de bancos de dados eletrnicos MEDLINE, LILACS e SciELO e lista de referncias dos artigos identificados. Tambm foram consultados dissertaes, teses e livros, consideradas relevantes para a realizao desta reviso.

A seleo dos descritores utilizados no processo de reviso foi efetuada mediante consulta ao DECs (descritores de assunto em cincias da sade da BIREME). Nas buscas, os seguintes descritores em lngua portuguesa e inglesa, foram considerados: "anormalidades craniofaciais", "fenda labial", "impacto psicossocial", "alteridade", "biotica" e "ajustamento social". Recorreu-se aos operadores lgicos "AND", "OR" e "AND NOT" para combinao dos descritores e termos utilizados para rastreamento das publicaes.

Atravs deste procedimento de busca foram identificados 47 estudos, publicados at dezembro de 2007, que abordavam a temtica proposta. Na avaliao dos artigos, exceto para os de reviso de literatura, foram observados os aspectos ticos (meno a aprovao no comit de tica, anonimato e termo de consentimento livre e esclarecido).


DISCUSSO

Impacto individual e social das caractersticas das fissuras


A preocupao com a aparncia fsica afeta uma proporo relativamente grande da populao em geral (17). Algumas preocupaes relacionam-se com as caractersticas herdadas, assim como a forma do corpo e os traos faciais e, alm disso, com as mudanas na aparncia ora desejadas ora no desejadas, que ocorrem durante o curso da vida. Em toda parte a maioria das pessoas esfora-se para modificar algum desses aspectos em busca da possibilidade de melhor se ver e de ser visto, admitindo que a aparncia fsica contribua para a impresso dos outros (17).

Considerando a valorizao na sociedade atual do belo e das formas perfeitas, supe-se que as preocupaes seriam significativamente maiores ou diferentes para aqueles indivduos portadores de malformaes. Mediante o cenrio, ser portador de uma malformao constitui uma experincia cotidiana e desafiadora no s de auto-superao das limitaes, como tambm de enfrentamento da estigmatizao e da excluso que a sociedade impe quanto s oportunidades educacionais e profissionais (7).

Na tentativa de limitar entre o que constitui ou no uma deformao, os autores (17) focalizam, em suas pesquisas, a preocupao relativa s diferenas na imagem do corpo visveis para os outros, bem como os problemas experimentados pelos portadores, a identificao dos fatores que pioram ou melhoram as dificuldades, a variedade de mecanismos de interveno e, tambm, os numerosos desafios enfrentados pelos pesquisadores na rea da malformao. Ainda quanto ao termo deformao, os mesmos autores apontam que a linguagem utilizada no apropriada para descrever as diferenas visveis na aparncia, pois predomina o uso de uma terminologia negativa (deformao, malformao, anormalidade, defeito, entre outras) por ser derivada da viso do tratamento focado na rea biomdica, portanto centrado no problema e na patologia.

Para os autores (17) a terminologia negativa intil e contribui para exacerbar as dificuldades experenciadas pelos que precisam procurar ajuda. Alguns escritores e pesquisadores tm se esforado para desviar do foco negativo usando uma terminologia baseada na distino visvel, trocando "deformao" pela "diferena" e seus problemas associados. Tais "diferenas" podem ser resultantes de uma variedade de anomalias congnitas, injrias ou mesmo de interveno cirrgica.

As dificuldades freqentemente relatadas pelos portadores relacionam-se avaliao que fazem da prpria imagem corporal, levando em conta a rea afetada, severidade e visibilidade, variando de acordo com as inmeras caractersticas individuais e sociais (18). Porm, apesar da complexidade das variveis envolvidas, h um notvel consenso no relato dos portadores em relao s dificuldades enfrentadas e ao conjunto de emoes negativas envolvidas, como a ansiedade, medo da avaliao social, baixa auto-estima, imagem corporal desfavorvel e fobia social (19-22). Outros autores (23- 26) concordam com a relao de interdependncia entre aparncia e auto-estima tanto na populao em geral como em pessoas com diferenas visveis.

Os autores (16) pesquisaram caractersticas externas, especialmente a atratividade, como um gerador de expectativas sobre uma pessoa, influenciando o comportamento e a personalidade. A atratividade fsica associada com caractersticas positivas, sendo vista como uma determinante na competncia social, pois indivduos atraentes so vistos como mais qualificados socialmente e populares do que os indivduos no atraentes. Embora no se tenha disponvel uma definio exata de atratividade, os resultados dos estudos mostram a relao existente entre faces julgadas como atraentes e faces no atraentes, sugerindo que pode haver um padro universal inconsciente para a atratividade facial.

Tal estudo (16) investigou a influncia do tipo de malformao com relao atratividade e avaliao de prejuzos em 208 crianas com malformaes craniofaciais, utilizando perguntas e projees de slides com imagens frontais e laterais (uma com sorriso e outra o mais natural possvel) para a anlise da impresso dos oito avaliadores.

Foi possvel observar que o tipo e a severidade da malformao influenciaram no julgamento da atratividade da face, pois crianas com anormalidade craniofacial associada outra malformao receberam contagens significativamente mais baixas para a atratividade e contagens mais altas para a avaliao de prejuzo do que as crianas com uma malformao craniofacial sem malformao associada. Este estudo mostra ainda que a deformao evoca respostas tanto positivas quanto negativas: negativa porque a malformao craniofacial conduz rejeio e positiva porque as pessoas aprendem a mostrar maior condolncia por indivduos com diferenas visveis.

Outros trabalhos sobre autopercepo da face e ajuste psicossocial (27), em pr-adolescentes e adolescentes com anomalias craniofaciais, mostraram correlao positiva entre estas anomalias e a insatisfao com o aspecto da face e, tambm, que essa autopercepo difere da percepo dos pais e familiares. Os mesmos autores observaram que, de modo geral, os trabalhos da atualidade referem cada vez menos diferenas entre crianas com fissura e outras crianas da mesma faixa etria e de desenvolvimento. opinio dos autores que esta situao se deve interveno precoce de equipes multidisciplinares e aos programas de sensibilizao e educao neste campo.

Para a avaliao de 235 adolescentes fissurados que j receberam a correo esttico-funcional e de 373 adolescentes no portadores de fissura, de ambos os sexos, aplicou-se uma escala de auto-estima francesa, validada no Brasil, contendo 23 itens com graduao de respostas, ou seja, respostas equivalentes completa aprovao, aprovao, neutralidade, desaprovao incompleta e desaprovao total (24).

Aps a somatria obtiveram a contagem mxima e mnima, respectivamente, de 115 e 23 pontos. Dos adolescentes fissurados, 59% apresentaram nvel de auto-estima abaixo de 67, em relao a 26,1% dos jovens sem fissura, levando a concluir que os nveis de auto-estima so diferentes nos dois grupos estudados. No mesmo estudo, as autoras (24) observaram a influncia do sexo no nvel de auto-estima nos grupos, sendo que adolescentes portadoras de fissura diferiram significativamente das no portadoras. Acredita-se que as meninas expressam maior insatisfao com a aparncia do que os meninos, tal sentimento seria justificado pela evidncia de que as mulheres experimentam maior presso social para ter uma aparncia atraente.

Outros autores (28) avaliaram por meio de questionrio, validado entre escolares australianos, os aspectos do autoconceito de 23 adolescentes com idade entre 12 e 16 anos, portadores fissura de lbio e palato, assistidos pelo departamento de odontologia de um hospital de peditrico na Austrlia. Os sujeitos do estudo j haviam recebido os tratamentos e estavam todos na mesma fase do tratamento ortodntico. Avaliou-se a habilidade fsica, aparncia fsica, relacionamento com os pais, estabilidade emocional, entre outros aspectos. Apesar das diferenas faciais bvias, os pacientes se achavam atraentes quando comparados com os no fissurados e que as pessoas ao redor deles compartilhavam esta viso. Segundo os autores, ao contrrio de um mecanismo de defesa para preservar o amor prprio, esta satisfao com a aparncia fsica um fenmeno resultante das estratgias encorajadoras empregadas pelos pais e do impacto das mudanas possibilitadas pelo tratamento cirrgico.

Quanto aos resultados positivos, referentes ao relacionamento com os pais, os autores (28) atribuem ao dos prprios pais, pois estes agem visando evitar potenciais problemas sociais, encorajando seus filhos s interaes sociais. Tambm possvel que a dificuldade em formar relaes novas fora da famlia faz com que os adolescentes invistam mais tempo em fortalecer as relaes dentro do ambiente familiar, porm, tambm pode indicar uma relao protetora que dificulte futuramente a independncia emocional. Tais resultados mostram uma larga associao entre fissuras e o ajuste psicossocial.

Em outro estudo, os autores (23) compararam grupos de 65 fissurados com idade entre 8 e 17 anos quanto ao comportamento, ansiedade e depresso. Os pacientes do Hospital Universitrio foram selecionados com base nos tipos etiolgicos de fissura, sem nenhuma alterao associada. Os resultados indicaram um ajuste global relativamente bom, porm os indivduos com fissura palatina mostraram maiores problemas com depresso, ansiedade e aprendizagem relacionados fala, se comparados com portadores de fissuras labiopalatais, j estes mostraram maior problema com relao aparncia facial, enfatizando a importncia desses subgrupos serem estudados separadamente.

J os autores (27) avaliaram 70 sujeitos com idades compreendidas entre 3 e 16 anos no Laboratrio do Instituto de Psicologia Mdica da Faculdade de Medicina de Lisboa, sendo 35 com fissuras e 35 sem, com queixas de dificuldades de aprendizagem e de comportamento. Entre as variveis analisadas (Quoeficiente de Inteligncia, Quoeficiente de Desenvolvimento, imaturidade, agressividade, adaptao escolar, auto-imagem) destacam- se as categorias das variveis scio-afetivas e cognitivas, bem como suas correlaes. No que se refere anlise entre grupos verificou-se diferena significativa na varivel dificuldade de linguagem, verificando-se que essa dificuldade predomina no grupo das crianas com fissuras. Tambm no grupo de fissuradas encontrou correlao positiva entre dificuldade de linguagem e dificuldade nas relaes interpessoais, o que no foi observado no grupo de no fissuradas.

Os resultados obtidos neste trabalho levam a concluir que existem muitos fatores ainda desconhecidos que podem contribuir para que no se verifiquem diferenas no desempenho entre os grupos estudados, com exceo da varivel dificuldade de linguagem. Isto parece bvio, se considerar o incio precoce ou simultneo do processo de reconstruo antomo-funcional em relao ao incio do desenvolvimento da linguagem. O fato das crianas serem muito estimuladas pelos pais, segundo relato dos mesmos, juntamente com o fato da maior parte das crianas avaliadas j terem completado a maior parte da reconstruo da face e a reabilitao da fonao, poderiam ter interferido nos resultados (27).

Avaliando a qualidade de vida de 130 pacientes, com idade entre 18 e 30 anos, atendidos em um hospital de referncia no Brasil, a autora (29) encontrou ndices de qualidade de vida acima da mdia do grupo quanto s relaes sociais e ao psicolgico, sugerindo que a boa capacidade de ajustamento do paciente com fissura e a superao das possveis dificuldades so resultantes de um processo reabilitador eficiente que o capacita para uma vida com qualidade.

Fatores psicolgicos

O filho, ao ser concebido, j pertence a uma rede familiar que compreende pai, me e extenso de sua famlia e ao fazer parte desse grupo j est estabelecido a qual grupo estar inserido e quais as suas interaes. Segundo os autores (30), ao gerar um filho ocorre o vnculo com o novo ser, antes mesmo do nascimento que composto de um imaginrio cheio de esperana. O vnculo fundamental na condio humana e essencial ao desenvolvimento da criana, tendo seu significado no apenas na convivncia e sim no viver junto, no podendo ser vista apenas como uma questo moral, religiosa e cultural, mas como uma questo vital.

A notcia da malformao seja antecipada pelo diagnstico por imagem ou ao nascimento, pode ocasionar conflitos e instabilidade na famlia. Os pais sofrem um grande choque emocional, pois a criana idealizada ser substituda pela criana real que nasceu com um defeito congnito (31,32). Os padres mais comuns so as reaes de negao, rejeio, sentimentos de culpa, depresso e tristeza, que gradativamente so substitudos pela aceitao e reorganizao, atenuando a ansiedade e contribuindo para a cooperao dos pais em relao ao tratamento. Dessa forma, o apoio psicolgico se faz especialmente relevante no diagnstico de anormalidade fetal e logo aps o nascimento da criana a fim de auxiliar os pais na compreenso de seus sentimentos e na reorganizao pessoal a fim de aceitarem a criana real e as suas potencialidades, procurando meios para adapt-la sociedade e buscando a sua reabilitao global (4,30,32-34). Os pais representam o ponto principal de todo o tratamento, devendo receber informaes corretas, perceber e se sensibilizar da importncia de sua postura participativa no tratamento.

As crianas com fissura s se percebem diferentes com 4-5 anos, podendo essa diferena contribuir no comportamento, na personalidade e na socializao dos afetados. Quando a criana entra em contato com outras crianas pode ocorrer o preconceito e a valorizao dos estigmas da doena, tornando-as introvertidas, com comportamento imaturo ou agressivo (35). Antes que a criana ingresse na escola no h muita dificuldade de adaptao quanto s suas dificuldades decorrentes da fissura por que ela esteve mais presente ao ambiente familiar. E se houve aceitao da famlia, no se constituram problemas psicolgicos at esse momento. J na escola, a criana se sente excluda das atividades que exigem uma fala bem articulada e, no podendo corresponder a esses anseios sociais, sente-se limitada, inferior e excluda dessas atividades, podendo inclusive abandonar a escola.

Outro fator que pode contribuir para o desenvolvimento de comportamentos negativos, como vergonha ao falar, relaciona-se necessidade de vrias intervenes cirrgicas e terapia fonoaudiolgica por um longo perodo de tempo, pois interfere de forma adversa na rotina de vida dos portadores e de seus familiares.

Os adolescentes podem ter distrbios psicolgicos se ao se olharem no espelho no formarem um "eu adequado" e tiverem vergonha da face que tm. Os adultos jovens sentem maior dificuldade para um relacionamento interpessoal. Esses pacientes podem apresentar problemas psicolgicos como depresso, irritabilidade fcil, frustrao, reduo de auto-estima, isolamento e suicdio, porm dependendo da personalidade do afetado e da aceitao da famlia, os autores (35) referem que estes adolescentes podem no apresentar distrbios psicolgicos.

Em geral, os estudos revisados mostraram uma larga associao entre a ocorrncia de malformao e o ajuste psicossocial, pois os portadores de malformao apresentam nveis desfavorveis de ansiedade, depresso, fobia social, auto-estima e qualidade de vida comparada aos indivduos normais, uma vez que a aparncia facial tem uma profunda influncia nos ambientes sociais das pessoas, interferindo no contato social, no desenvolvimento da personalidade e no desempenho educacional. Dessa maneira, o apoio psicolgico faz-se necessrio ao longo do crescimento e desenvolvimento das crianas portadoras e, tambm, durante o longo processo de reabilitao, buscando a compreenso das necessidades das crianas e dos seus pais no processo de sentir e vivenciar a malformao craniofacial (20,36,37).

A Filosofia da Prxis Humanista

A necessidade do envolvimento do profissional de forma livre, responsvel e comprometida seja ele da sade ou da educao, no relacionamento entre os pacientes portadores e seus familiares que vivenciam a malformao craniofacial de fundamental importncia para o sucesso do tratamento e do ajustamento social destes pacientes. Para tanto, a interface da biotica, em uma contribuio de teorizao da responsabilidade tica, pode contribuir com os profissionais neste processo. De forma sucinta, algumas definies e reflexes tornam-se necessrias a fim de situar o profissional no contexto da alteridade, foco principal da sua atuao junto a estes pacientes.

A biotica definida como estudo sistemtico da conduta humana na rea das cincias da vida e do cuidado sade, quando esta conduta se examina luz dos valores e dos princpios morais, constituindo, assim num setor da tica aplicada. Movimento intelectual que surgiu nos Estados Unidos nas ltimas dcadas e que promove a reflexo filosfica a respeito de problemas morais, sociais e jurdicos propostos pelo desenvolvimento da civilizao tecnolgica contempornea (38). Pode ainda ser definida como o estudo sistemtico das dimenses morais, incluindo viso, conduta, e normas morais das cincias da vida e do cuidado em sade, utilizando uma variedade de metodologias ticas num contexto interdisciplinar.

A biotica cerceia o reconhecimento do ser humano como pessoa e a sua dignidade deve ser inalienvel e imprescritvel, pois 'ser' reconhecer-se na 'alteridade', em que o outro sou eu (39). Assim sendo, a biotica orienta a atitude do profissional neste contexto de conflitos, perpassando por pressupostos filosficos, a fim de esclarecer e recomendar o estudo da filosofia da prxis humanista no cenrio individual e social.

Segundo um dos mais importantes autores sobre reflexo moral contempornea, a alteridade (do latim alter = outro) implica em colocar o outro no lugar do ser, e desta forma, o outro deixa de ser um objeto para o sujeito (40). A alteridade esclarece o fato de que alm da totalidade se acha o outro. O outro o marco referencial para discernirmos se agimos bem ou mal bioeticamente (41).

Na sua proposta, ao invs do indivduo agir com o outro da forma que gostaria de ser tratado (Lei de ouro e do imperativo categrico), o autor prope que a descoberta do outro que impe a conduta adequada. No sou eu frente ao outro, mas sim o outro continuamente frente a mim. O autor desenvolve uma reflexo sobre a relao do EU com o OUTRO, onde ser para o outro significa a responsabilidade tica por ele, numa relao social com outrem desinteressada. Nesta comunicao estamos ao lado de outrem e no confrontados a ele. Relacionar-se com outro no tematiz-lo, tom-lo como objeto de conhecimento ou comunicar-lhe um conhecimento. A compreenso do outro assim uma hermenutica, em que o outro se d no concreto da totalidade, est presente numa conjuntura cultural e dele recebe sua luz, como um texto do seu contexto (40).

A alteridade pode ser vista como critrio fundamental na responsabilidade tica em que a pessoa entendida como relao, abertura e comunicabilidade, representa a base da alteridade. Portanto, a pessoa fundamento de toda prtica biotica. Alteridade que ao longo da histria da filosofia recebeu diferentes sentidos como ser outro, ser do outro, reconhecimento dos outros. Entretanto, na histria recente da tica, a alteridade ficou velada na noo de pessoa, sem extrair todas as conseqncias para o agir tico (41).

A alteridade se constitui num instrumento de reflexo da biotica. Perfaz as exigncias ticas de a pessoa ser vista como sujeito e protagonista, restitui pessoa suas competncias morais, sensibilizando o reconhecimento dos problemas ticos no mbito da sade e da vida de forma recproca; o outro tambm sou eu, responsabilidade recproca.

O outro se revela outro em seu rosto; manifesto do ser pela palavra. A linguagem se torna apenas o espao do encontro do eu com o outro; a linguagem se torna o lugar do reencontro com o outro. O outro que se manifesta no rosto perpassa, de alguma forma, sua prpria essncia plstica como um ser que abrisse a janela onde sua figura j se desenhava. O rosto fala. A manifestao do rosto o primeiro discurso.

A expresso que o rosto introduz no mundo atravessa a forma que o delimita, o rosto fala e convida assim a uma relao em paralelo com um poder que se exerce. A nova dimenso abre-se na aparncia sensvel do rosto. A essncia tica da relao - 'eu' e o 'outro' - somos evidenciados pela ligao com o rosto, fonte de todo o sentido (42). neste sentido de rosto, como descreve o autor, que se desvela todo relacionamento do portador com o profissional, onde ento, deve-se manifestar a alteridade como princpio tico. O rosto no sentido esttico e psicolgico exerce uma influncia imensurvel neste processo, de forma que os indivduos portadores de malformao apresentam ansiedade, depresso, fobia social, baixa autoestima quando comparados aos indivduos normais, interferindo, desta forma, no contato social e at no desenvolvimento da personalidade (40).

O autor trata da responsabilidade pelo outro, esclarecendo que ao emergir o rosto do outro em meu mundo, desde que o outro me olha, sou por ele responsvel, e a ento estabelecida a proximidade, a disposio humana de fazer alguma coisa por outrem anterior ao dilogo. O eu diante do outro infinitamente responsvel. O outro provoca este movimento tico de responsabilidade na conscincia (40). na relao de face-a-face, entre o eu e o outro que se estabelece a proximidade, cujo sentido primordial a responsabilidade do eu pelo outro, sem exigncia de reciprocidade, pois se houvesse tal exigncia, no seria mais uma relao "des-inter-essada".

O outro que a se manifesta um portador de anomalia craniofacial que sofre de insatisfao pessoal, com sua auto-estima prejudicada pela fissura labial. Os impactos sociais e psicolgicos poderiam ser amenizados com uma viso mais solidria e crtica de sua realidade, onde o profissional se sinta responsvel por este ser que outro, alm do eu.

A responsabilidade pode ainda ser vista como ferramenta apropriada para anlises de costumes morais em sade pblica. A tica aplicada atribui responsabilidade aos indivduos a partir do pressuposto que cada ato humano tenha sido realizado por agente moral, responsvel por suas decises e conseqncias (43). A partir desta interface, o ajuste psicossocial destes pacientes pode acontecer de maneira mais digna e tica perante ele mesmo e aos profissionais, refletindo a humanizao das relaes e a prxis do cuidado em toda sociedade.

A complexidade das representaes intelectuais do ser no mbito das cincias humanas, acrescidas da viso explicativo-compreensiva da psicologia clnica e dos dados tcnicos obtidos, perfaz as dimenses biolgicas, filosficas e simblicas da vida humana em todas as suas mediaes. Ou seja, a biotica significa um entrelaamento interdisciplinar das perspectivas intelectuais do homem dentro das humanidades biomdicas em uma profunda conscincia social atrelada aos aspectos filosficos, sanitrios, psicolgicos, jurdicos, econmicos e polticos de sua existncia no mundo. Conduzindo a uma reflexibilidade moral no contexto das cincias da vida (44).

A contribuio da medicina psicossomtica e a entrada da psicologia no contexto da sade foram de extrema importncia nos ltimos anos para resgatar o ser humano para alm da sua dimenso fsico-biolgica e situlo num contexto maior de sentido e significado, nas suas dimenses psquica, social e espiritual (45).

Na psicologia humanstica se observa a essncia do conceito do outro na relao de cuidado. Cuidar de uma pessoa ajud-la com seu crescimento e auto-realizao, um processo, uma relao que denominamos de relao teraputica. Cuidar, portanto, envolve um profundo respeito pela alteridade do outro, ajudar o outro a cuidar de si mesmo, atravs de uma aliana estabelecida entre os envolvidos na relao. Neste sentido, o aspecto moral um elemento fundamental e inevitvel nas relaes (46).

Qualquer ao humana que tenha algum reflexo sobre as pessoas e seu ambiente deve implicar o reconhecimento de valores e uma avaliao de como estes podero ser afetados. O primeiro destes valores a prpria pessoa, com as peculiaridades que so inerentes sua natureza, inclusive suas necessidades materiais, psquicas e espirituais (47).

A responsabilidade e o compromisso tico dos profissionais de sade envolvidos neste processo so de grande relevncia, visto que a alteridade que se insere no relacionamento com estes pacientes, de forma determinante e positiva, minimiza o sofrimento, a excluso e os constrangimentos que possam ser ocasionados pela ausncia de atitudes ticas destes profissionais.


CONSIDERAES FINAIS

Os estudos revisados sobre o impacto da anormalidade craniofacial na vida das pessoas acometidas por ela, apontam uma larga associao entre a ocorrncia dessa malformao, seus prejuzos estticos e funcionais e o ajuste psicossocial, demonstrados atravs da deteco de nveis desfavorveis de ansiedade, depresso, fobia social, auto-estima e qualidade de vida dos portadores.

A aparncia facial tem uma profunda influncia nos ambientes sociais das pessoas, interferindo no contato social, no desenvolvimento da personalidade e no desempenho educacional. Dessa maneira, a deformidade pode ser considerada em seu contexto maior de sentido e significado, nas suas dimenses psquica, social e espiritual.

Tais condies sugerem uma maior ateno aos portadores de fissura, em especial crianas e adolescentes, considerando os fatores que interferem no seu desenvolvimento global e sua insero no meio social. Para tanto, o apoio psicolgico faz-se necessrio ao longo do crescimento e desenvolvimento dos portadores e, tambm, durante o longo processo de reabilitao, buscando a compreenso das suas necessidades, dos pais e familiares no processo de sentir e vivenciar a malformao craniofacial.

O ajuste psicossocial destes pacientes pode acontecer de maneira mais digna e tica perante ele mesmo e aos profissionais, refletindo a humanizao das relaes e a prxis do cuidado em toda sociedade.


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1. Doutor em Educao. Docente do Programa de Ps-Graduao em Sade e Desenvolvimento da Regio Centro-Oeste, Universidade Federal do Mato Grosso do Sul.
2. Especialista. Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Sade e Desenvolvimento da Regio Centro-Oeste, Universidade Federal do Mato Grosso do Sul.

Instituio: Universidade Federal do Mato Grosso do Sul - Faculdade de Medicina - Programa de Ps-graduao em Sade e Desenvolvimento da Regio Centro-Oeste. Campo Grande / MS - Brasil.

Endereo para correspondncia:
Mirela Gardenal
Avenida Senador Filinto Muller, 1480 - Vila Ipiranga
Campo Grande / MS - CEP 79074-460
Telefone/Fax: (67) 3345 8000 - E-mail: mirela.gardenal@saude.ms.gov.br.

Artigo recebido em 18 de maio de 2008.
Artigo aceito em 27 de junho de 2008.
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